Palapanews.com- Merayakan ulang tahun yang pertama, Indonesia Rare Disorders (IRD) didukung oleh Toys Kingdom menyelenggarakan kegiatan bertajuk “1 Tahun Langkah IRD: Langkah, Nyata, Berdaya”.
Kegiatan tersebut juga dimeriahkan oleh komunitas lainnya seperti Tambah Asi Tambah Cinta (TATC), Sahabat Pierre Sequences, Indonesia Cornelia de Lange Syndrome Family, Dandy Walker Indonesia, Premature Indonesia, Super Premature, Peduli Kesehatan Jiwa Ibu Perinatal Indonesia, Love My Face-Treacher Collins Syndrome dan Dunia Karya Special Needs
Acara yang dikemas berupa dialog interaktif itu menghadirkan para pakar sebagai narasumber yang berbagi pengetahuan mengenai penanganan terhadap rare disorder/desease. Beberapa materi yang menjadi pembahasan seperti “Optimalisasi Tumbuh Kembang Anak (berkebutuhan khusus)”, “Mengenali Kelainan Genetika dan Tanda Gawat Darurat”, “Optimalisasi Bakat dan Potensi Anak (berkebutuhan khusus)”.
Indonesia Rare Disorders (IRD) adalah sebuah komunitas yang bertujuan memberikan dukungan bagi orang-orang yang terlahir dengan rare disorder/desease serta memberikan informasi yang bermanfaat guna meningkatkan awareness terhadap rare disorder/desease di Indonesia. Saat ini IRD melakukan kegiatannya dengan berbasis Facebbok berupa Fanpage yang telah dilike oleh lebih dari 800 pengguna Facebook.
Latar belakang berdirinya IRD adalah karena diperkirakan ada sekitar 6.000-8.000 rare disorder/desease yang telah teridentifikasi, dan setiap minggu muncul 1-2 jurnal baru mengenai kelainan langka. Di Indonesia juga terdapat orang-orang yang terlahir dengan penyakit langka seperti Pierre Robin Sequence/Syndrome (PRS), Treacher Collins Syndrome (TCS), Cornelia de Lange Syndrome(CdLS), Waardenburg Syndrome, Russel-Silver Syndrome, Donohue Syndrome dan sebagainya.
Sekitar 80% dari kelainan langka merupakan kelainan genetik dan menyumbang 35% angka kematian anak usia dibawah 1 tahun. Sementara awareness terhadap rare disorder/desease ini masih tergolong rendah, bahkan di kalangan tenaga medis sekalipun, sehingga ada kemungkinan tidak terdiagnosa.
Berangkat dari keinginan saling support dan meningkatkan kesadaran serta penerimaan bagi penyandang rare disorder/desease, maka lahirlah Komunitas IRD pada tanggal 24 September 2015.
“Setelah sebelumnya bekerjasama dengan PKPU mengajak Anak Yatim berbelanja, kali ini Toys Kingdom mendukung program ulang tahun pertama komunitas Indonesia Rare Disorders (IRD) yang dilakukan The Garden, Living World Alam Sutera, pada hari Minggu, 25 September 2016 lalu,” ungkap Reza Rinaldi Mardja, Public Relations Kawan Lama Group.
Selain mendukung kegiatan sosial, secara produk Toys Kingdom memiliki ragam mainan pendukung perkembangan motorik dan sensorik yang juga dibutuhkan oleh anak berkebutuhan khusus. Salah satunya adalah HAPE, mainan kayu yang setiap produknya dirancang dan dikembangkan untuk menambah kemampuan berkembang pada anak. (bd)
